Журналист Тайги.инфо Петр Маняхин специально для «Медузы» рассказал, как выживают люди в с диабетом. Редакция частично перепечатывает материал «Пять полосок — это много, сторговались на трех. Как люди с диабетом помогают друг другу выжить в России».
Текст был опубликован в рамках проекта MeduzaCare, который в октябре 2019 года рассказывает о диабете.
В 15 лет теннисистка Дарья Обидина из Братска неожиданно начала худеть и постоянно хотела пить. В семье это списывали на интенсивные тренировки, но потом мать девочки решила отвести ее к врачу. Диагноз — сахарный диабет 1-го типа — Дарье поставили в 2014 году. «Не было стадии отрицания. Есть и есть — как ОРВИ заболел. Надо — и все, как выпить сироп от кашля, — рассказывает Дарья. — Страшно, конечно, ставить уколы себе. Ежедневно причинять боль — это даже психологически тяжело».
Дарья говорит, что у нее «довольно тяжелое» течение заболевания. Ей пришлось уйти из университета и забыть о спорте сразу после постановки диагноза. После этого она решила заняться волонтерством. На одном из молодежных образовательных форумов Дарья почувствовала себя плохо и обратилась к дежурному медику. Тот измерил температуру — она оказалась в норме. Тогда Дарья спросила, может ли она чувствовать жар из-за диабета: «Мы измерили сахар — 16, это далеко не мой предел. А она говорит: „Как таких на форум берут?“»
Вопросы «а правда, что от диабета можно ослепнуть?» или утверждения, что людям с диабетом нельзя есть сладкое и рожать, пациенты слышат довольно часто. «Фтизиатр, когда узнала, что у меня диабет, с ходу решила, что у меня туберкулез», — рассказывает «Медузе» одна из пациенток. Шестилетнюю Юлию Оскареву, когда ей только поставили диагноз, «выгнали из детского сада, потому что никто не хотел этим заниматься», — говорит она сама спустя 16 лет.
Руководитель новосибирской пациентской организации «Диалайф» Анастасия Смолина подтверждает, что подобное происходит регулярно: «В один из детских садов приехал главный детский эндокринолог и начал объяснять, что делать с ребенком с диабетом. На что заведующая сказала: „Я не дам ребенку конфету. Потому что в данном случае это лекарство, а нам нельзя давать лекарство“». А можно очень серьезно пожалеть, если не дать конфету, потому что скорую можно не дождаться".
Смолина говорит, что дискриминации люди с диабетом подвергаются и во взрослом возрасте — часто их не хотят брать на работу: «Мы не можем скрыть того факта, что у нас диабет. Мало ли — гипогликемия или нужно подколоться. Что — это делать в туалете? Извините, нет». Ситуация с работой осложняется необходимостью ежемесячно выписывать лекарства. Эта система, по ее словам, работает не без изъянов. «Нас взяли [на работу] — и мы этим очень дорожим, и нам бы не хотелось лишний раз отпрашиваться. Но тебе надо по два-три раза в месяц бегать, чтобы выписать рецепт, — говорит она. — При этом приказ Минздрава позволяет выписывать пациентам с хроническими заболеваниями рецепт более чем на месяц. Но этого никто не делает».
Во всем мире более чем у 420 миллионов человек, по данным Всемирной организации здравоохранения, есть диабет. Российский государственный регистр больных сахарным диабетом в 2019 году насчитывал почти 4,6 миллиона зарегистрированных пациентов.
C диабетом 1-го типа, при котором обязательна терапия инсулином, в России живут почти 250 тысяч человек, и их количество неуклонно растет. Пациенты, которым необходим инсулин, получают его бесплатно. Федеральная программа гарантирует препараты инсулина пациентам с осложнениями, аналогичные региональные программы — всем пациентам с диабетом. Руководитель «Диалайфа» объясняет, что фактически федеральные деньги на лекарства дают только тем, у кого есть инвалидность; остальные находятся на попечении бюджета регионов.
В результате, когда бывшая теннисистка Дарья Обидина переехала из Братска в Новосибирск, инсулин ей выдавать перестали. В поликлинике это объясняли тем, что ее лекарства оплачивает бюджет Иркутской области. «Там сложная система: им нужно сделать запрос туда, чтобы меня оттуда выписали, потом внести меня в базу здесь, — рассказывает она. — Поэтому три месяца я здесь не получала. Сама покупала».
«Не получить инсулин — это самое страшное, что может случиться с человеком с диабетом. Это главный страх. Если инсулин заканчивается, у нас начинается паника. У меня тут много, хватит на неделю — я живу спокойно. У меня счастье привалило, когда такой объем хороший», — говорит руководитель «Диалайфа» Анастасия Смолина и показывает картридж в инсулиновой помпе.
Новосибирская организация «Диалайф» появилась в 2010 году — в первую очередь чтобы рассказывать пациентам об их правах и организовать взаимопомощь при перебоях с инсулином. Еще в «Диалайфе» есть молодежный театр — его участники, например, проводят «губернаторскую елку». «Это активная часть ребят, которые не только самореализуются, — они помогают малышам, молодым людям, когда у них диабет только случился, понять, что, дружок, ты не один, жизнь на этом не закончилась», — говорит Смолина.
Через некоторое время у «Диалайфа» стало не хватать денег. Так появился одноименный магазин диабетических товаров, основная часть прибыли которого идет на деятельность организации, рассказывает Смолина. Там работают только люди с диабетом и родители детей с диабетом. «Нет цели заработать — есть цель помочь. Приходят: „Мне в аптеке сказали, нужен вот такой глюкометр, дорогой“. А давай посмотрим другой, который обслуживать дешевле», — рассказывает Смолина. В 2019 году организация получила президентский грант на серию семинаров для эндокринологов. Лекции об общении и работе с пациентами коллегам будут читать врачи, которых выбрали сами люди с диабетом.
Сейчас в организации есть неформальный фонд инсулина на случай перебоев, его пополняют сами пациенты. Нуждающиеся получают его бесплатно, но запасов «Диалайфа», по оценке его руководителя, «хватит нескольким людям на несколько дней». Поэтому во время крупных кризисов с поставками в Новосибирске людям с диабетом помогают такие же пациентские организации из других регионов.
Сообщения о невыдаче инсулина появляются регулярно. В исследовании аналитической компании Headway Company, которая по просьбе «Медузы» изучила российский сектор закупок инсулина в июне 2019 года, отмечается, что процент сорванных аукционов по закупкам препаратов существенно вырос. По ее подсчетам, в 2019-м уже 15% от общего количества объявленных инсулиновых тендеров по стране не состоялось — против 8% в 2017-м и 10,1% в 2018-м. Кроме того, в некоторых регионах инсулина за 2019 год закупили значительно меньше половины от средних годовых закупок предыдущих лет. В Минздраве, впрочем, отрицали дефицит лекарств, при этом президент России Владимир Путин говорил, что во многих регионах «склады завалены лекарствами, а до потребителя не поступают».
Обычно проблемы с инсулином начинаются в конце года, рассказывают «Медузе» сразу несколько пациентов. Все они говорят, что неудачный поход в поликлинику начинается так: врач выписывает инсулин и заносит назначение в медкарту, но в «компьютерной» комнате рецепт для аптеки не выбивают — и пациенту обещают позвонить, когда лекарство появится. «Дайте нам рецепт. Мы хотим поставить его в аптеке при поликлинике на отложенный спрос, чтобы Минздрав увидел, что есть отложенный спрос. А так нет рецепта — нет отложенного спроса, — описывает эту ситуацию руководитель „Диалайфа“. — Но рецепт не дают. Ответ такой: „Вы что, в первый раз сюда, что ли, пришли?“»
Операторы по выписке рецептов могут не только отказаться выдавать документ, но и заменить назначенный врачом препарат на другой, рассказывает пациент Юлия Оскарева. В последний раз, когда она ходила за инсулином, сотрудница «компьютерной» сказала ей, что препарата под названием «Туджео» «больше не будет», и выдала рецепт на другое торговое наименование гларгина. «Аптека оказалась закрытой на учет, а за „Хумалогом“ отправили в другой филиал поликлиники, — добавляет Юлия. — Я-то могу туда съездить завтра. Но если это бабушка какая-нибудь, или люди работают на нормальной работе, а не на удаленке?»
Оскарева рассказывает, что ей меняли наименования инсулина уже несколько раз. «Мы видим, что нам дали другой инсулин, только в окошечке аптеки. Остаться на оригинальном инсулине можно только при наличии нежелательных эффектов, — говорит руководитель „Диалайфа“. — А как их подтвердить? Пока записался к врачу, пока он написал форму в Росздравнадзор, потом врачебная комиссия».
В случае проблем с рецептом или при отсутствии инсулина, говорит Смолина, нужно оставлять письменное заявление главврачу, чтобы доказать факт обращения и дефицита препаратов. Еще один совет — не бояться звонить на горячие линии региональных минздравов и журналистам. К примеру, в Новосибирске власти уже стали оперативнее реагировать на сообщения о перебоях с инсулином и адекватно — на деятельность общественников.
Впрочем, так происходит не везде. В 2018 году суд признал «иностранным агентом» Саратовскую региональную общественную организацию инвалидов, больных сахарным диабетом, — одну из старейших в России. На нее пожаловался студент-медик и руководитель штаба поддержки Владимира Путина Никита Смирнов. Автор статей о противодействии «цветным революциям» и преподаватель Саратовской юридической академии Иван Коновалов, привлеченный в качестве эксперта, говорил на суде, что организация «формирует предпосылки к дискредитации органов власти» и «передает зарубежным партнерам информацию о так называемых болевых точках региона».
После штрафа в 300 тысяч рублей, наложенного на организацию, и 50 тысяч — на ее бывшего директора Екатерину Рогаткину, а также требования принудительного включения в реестр «иностранных агентов» организация самоликвидировалась. Рогаткина рассказала «Медузе», что из-за этого переехала в «другой регион».
«Единственное, о чем я горько пожалела, так это только о том, что была наивной дурой, которая потратила впустую 15 лет своей жизни, — говорит она. — Работая без зарплаты, без особых „спасибо“, честно хотела изменить мир к лучшему. Но оказалось, что это никому не нужно. Мои честь и достоинство просто растоптали, в родном городе за меня никто не заступился, хотя все знали, что я работаю только на голом энтузиазме. Итог вам известен: все доброе, что мною построено — разрушено».
<…>
Даже если с обеспечением препаратами все в порядке, расходы при диабете значительно выше, чем без него. Опрошенные «Медузой» пациенты сходятся в оценках, что при отсутствии инвалидности и надлежащем контроле уровня сахара с использованием систем мониторинга у пациентов может уходить до 15−20 тысяч рублей в месяц.
«Я не так много зарабатываю, чтобы покупать расходники для помпы и системы мониторинга [глюкозы] — они стоят бешеные деньги, — говорит Дарья Обидина. — Помпу можно получить бесплатно, но расходники — это 10−15 тысяч рублей в месяц». Существующие системы мониторинга состоят из считывающего устройства и сенсора, который крепится на руку. Они позволяют обеспечивать практически беспрерывный контроль уровня глюкозы при своевременной замене сенсоров.
Анастасия Смолина говорит, что ограничивается как минимум двумя сенсорами в месяц. Однако сенсоры для сертифицированных в России систем можно купить только в Москве, поэтому в пациентских организациях из регионов часто эту миссию выполняет кто-то один. «У нас Россия только в пределах МКАДа. Все, что за пределами, я не знаю, к чему отнести, — говорит общественница. — Мне нужно пройти огонь, воду и медные трубы, чтобы привести сенсоры в Новосибирск».
Высокие цены и труднодоступность расходников порождают спрос на перепродажу медицинского оборудования для людей с диабетом — доска объявлений для продажи расходных материалов есть в большинстве мало-мальски крупных сообществ людей с диабетом в соцсетях. Дарья Обидина говорит, что зачастую из рук в руки продают то, что не успеют использовать до истечения срока годности, например купленные по акции тест-полоски.
Администратор телеграм-чата Diabet Sale Искандер Вафин из Казани рассказывает, что спрос «определенно» связан с высокими ценами и нехваткой точек продажи: благодаря покупкам на площадке обслуживание инсулиновой помпы обходится ему двое дешевле. Перепродажа помогает Вафину получить доступ к не сертифицированным в России системам мониторинга. Официально продающиеся в РФ он называет устаревшими.
«Как продавцы делают: покупают в Америке партию за 50 тысяч рублей. Берут себе чуть-чуть — остальное продают. Это делается почти на благотворительной основе, ты обеспечиваешь себе и людям дешевую „расходку“, — объясняет Вафин. — Мы всячески стараемся ограничить перепродажу товаров или „серийных диабетиков“, которые вкладывают большие деньги в оборот и живут просто на перепродаже. Таких людей много, но еще больше их в бан-листе».
При этом продажа инсулина на большинстве площадок запрещена, говорят пациенты. Администратор Diabet Sale это подтверждает: «Во-первых, он может использоваться не только диабетиками и не только во благо, — говорит Вафин. — Во-вторых, инсулин — это гормон белковой природы. Малейшее нарушение условий транспортировки — и он перестанет работать. А это чревато тяжелыми последствиями для организма. В-третьих, нечестные люди могут специально подменять инсулин или портить его».
<…>
Полную версию читайте на сайте «Медузы»
© 2024, «Новости на вечер». Все права защищены.
При копировании материалов открытая для поисковых систем гиперссылка на ukkbs.ru обязательна. * 
* XML, HTML