Девочка со СМА из Бурятии получила нужное лекарство после отказа от Минздрава

«Адиса получила генную терапию препаратом ZOLGENSMA», — сообщили родители в инстаграме.

Лекарство помог купить основанный в Костроме фонд «География добра». В апреле консилиум «МНИЦ здоровья детей» Минздрава России отказал девочке в препарате «Золгенсма».

Ранее полуторагодовалый барнаулец и 11-месячный кузбассовец со спинальной мышечной атрофией (СМА) выиграли золгенсма в лотерею. Компания-производитель Novartis каждые год разыгрывает 100 ампул препарата по всему миру, писала Тайга.инфо. Осенью 2020 года золгенсма получила десятимесячная София Дарбинян из Новосибирска.

А вот годовалый Вениамин Ворончихин со СМА из Красноярского края так и не дождался укола.

Источник

ЦИТАТА "Подтверждение долгосрочных РДЭ отражает неизменное мнение Fitch о перспективах поддержки банков."

• 19:54 Безрассудная любовь: «Смерть на Ниле» Кеннета Браны
• 15:44 Сын учившегося в Омске замглавы МВД РФ арестован
• 11:34 Жители нашли слив отходов в Обь около нефтебазы «Красный Яр» и «ГофроМастера»
• 07:24 Второго подозреваемого в изнасиловании и убийстве красноярки Вероники Коробкиной задержали в Воронеже
• 03:14 Робота-садовода разработали в Томске
• 23:04 Более 5 тыс. новосибирцев заразились коронавирусом за сутки
• 18:54 Как в Новосибирске строят жилища эскимосов. Фото
• 14:44 Байкал стал фоном для рекламы, в Новосибирске почти не раскрывают преступления. Числа недели
• 10:43 Новосибирская полиция задержала участников одиночных пикетов против политических репрессий
• 06:33 Группа козерогов попала в фотоловушку в алтайском заповеднике
• 02:24 В рамках закона: в Новосибирском районе рассказали о создании новых юрлиц для только что построенных корпусов школ
• 22:14 Почти две трети преступлений в центре Новосибирска остались нераскрытыми
• 18:04 Виктор Козодой представит свою книгу о выдающемся чингизиде в истории Казахстана на Тайге.инфо
• 13:54 Индустриальные пейзажи художника Грицюка покажут на выставке в Новосибирске
• 09:54 Сибирский ритейлер заявил о дефиците фруктов и овощей
• 05:44 Суд отменил банкротство крупной страховой компании из Горно-Алтайска
• 01:44 Инвалид замерз в Кузбассе, не дождавшись угля
• 21:44 «Если люди во всем разочаруются, проголосуют за орангутана Бату»: Вячеслав Илюхин о новосибирской политике
• 17:43 Адвокат добилась свидания с заключенным ангарской ИК-15 только через суд
• 13:34 Бизнесмен из Кузбасса пригрозила Тайге.инфо судом из-за текста о конфликте в элитном поселке Новосибирска
• 09:24 Чиновники назвали законными рубки деревьев в Заельцовском бору под Новосибирском
• 05:24 Бастрыкин взял на контроль смерти детей в новосибирской больнице
• 01:14 Нашлась причина не покидать Омск. Фото
• 06:59 Новые горизонты кредитования: возможности на 50 тысяч
• 04:24 Легкость и удобство покупки аккаунтов Discord