Жители собрали деньги на самое дорогое в мире лекарство для маленькой сибирячки со СМА

05.09.2020 1:04

Жители собрали деньги на самое дорогое в мире лекарство для маленькой сибирячки со СМА

«Сегодня, со слезами радости на глазах, мы сообщаем вам, что наш сбор закрыт, — написала мама Софии Анастасия Дарбинян в инстаграме — Это была самая добрая в мире пятница для нашей семьи. Трясутся руки, текут слезы! Но это слезы счастья!»

Сбор продлился 83 дня. Деньги пойдут на покупку препарата «Золгенсма», который считается самым дорогим лекарством в мире. Оно способно убрать генетическую причину СМА и вводится только один раз в жизни.

«Золгенсма» обойдется в 150 млн рублей, уточнила Тайге.инфо Анастасия Дарбинян. При этом еще утром 4 сентября было собрано 43,61 млн рублей — сбор закрыл один перевод.

«Пишу эти слова, а сама поверить не могу до сих пор! Это просто чудо! Чудо для нашей маленькой девочки, — отметила Анастасия Дарбинян. — Спасибо нашему самому главному волшебнику, который закрыл нам сбор. Мы будем помнить вас всю жизнь! <…> Спасибо всем кто помогал, поддерживал идеями, добрым словом, рублём, репостом или комментарием!»

Тайга.инфо подробно рассказывала историю Софии. Она не держит голову, с трудом переворачивается и почти не двигает ногами. Ее родители также открыли сбор на препарат «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире. Оно способно убрать генетическую причину СМА и вводится только один раз в жизни. Как утверждает издание «Правмир», «Золгенсма» гораздо эффективней, чем «Спинраза», для детей с первым типом болезни возрастом от одного до четырех месяцев. Большинству пациентов после инъекции больше не понадобится вентиляция легких, половина из них начинает сидеть без поддержки. Некоторые даже начинают самостоятельно передвигаться.

Центральный районный суд Новосибирска обязал региональный минздрав выдать девочке препарат. Юрист министерства не поддержал позицию родителей ребенка. На суде представитель истца, директор фонда «Помощь семьям СМА», Александр Курмышкин, уточнил, что Софии необходимо четыре дозы «Спинразы».

Источник

Следующая новость
Предыдущая новость

За что могут оштрафовать во дворе дома и во сколько обойдется мойка машины на газоне и парковка на детской площадке Почему киберспорт так популярен? Онлайн прогнозы на футбол: Италия и Германия Прогноз и ставки на матч Франция – Аргентина 30 июня Лингвист назвала самые «позорные» речевые ошибки

ЦИТАТА "Подтверждение долгосрочных РДЭ отражает неизменное мнение Fitch о перспективах поддержки банков."
© Fitch Ratings
Лента публикаций