Летом 2020 года у тогда еще трехмесячной Софии Дарбинян подтвердили СМА. К четырем месяцам она не держала голову, не переворачивалась и почти не двигала ногами. «Психоэмоционально ребенок развит по возрасту: гулит, агукает и хохочет, но мы не знаем, что будет завтра, и от этого очень страшно», — рассказывала мама девочки Анастасия Дарбинян.
Консилиум московского НИКИ педиатрии назначил Соне «Спинразу» — на тот момент единственный зарегистрированный в России препарат от болезни. Он вводится в спинномозговой канал, и принимать его нужно пожизненно. Стоимость лекарства в первый год терапии — 45 млн рублей, каждый последующий год — 20 млн рублей.
В областном минздраве заявляли, что не могут выделить средств на «Спинразу» для девочки из-за коронавируса и «неблагоприятного прогноза в экономике». Дарбинян подали иск на министерство в Центральный суд, который ровно через неделю обязал чиновников выдать Соне лекарство. Пока шла закупка, семья приобрела две дозы «Спинразы» самостоятельно, чтобы не упустить время. Параллельно родители девочки продолжали сбор на самый дорогой препарат в мире «Золгенсма», который способен убрать генетическую причину СМА.
«Золгенсма» гораздо эффективней, чем «Спинраза», для детей с первым типом болезни возрастом от одного до четырех месяцев. Большинству пациентов после инъекции больше не понадобится вентиляция легких, половина из них начинает сидеть без поддержки. Некоторые даже самостоятельно передвигаются.
Сбор на «Золгенсма» семья Дарбинян закончила через 83 дня. Его закрыл один большой перевод. Препарат обошелся в 150 млн рублей. Соня получила укол 30 октября.
«Времени после укола пока мало прошло, - рассказал Тайге.инфо отец девочки Владимир. - Соня поднимает голову, немного двигает ногами и руками, но пока не знает, как всем этим пользоваться. Мы сейчас готовим документы, чтобы получить от государства положенное оборудование для реабилитации. Дополнительные аппараты помог приобрести наш главный волшебник. Конечно, нам, родителям, легче не стало, все равно переживаем. Но мы очень работаем над сониным восстановлением. История наша только начинается, и в этом счастье».
Победу в борьбе за препарат от СМА одержала и жительница Новосибирска Татьяна Горбанева, которая работает оператором горячей линии для людей с тяжелыми заболеваниями в фонде «Защити жизнь». Она объясняет пациентам, как получить паллиативный статус, где достать бесплатные лекарства и взять напрокат средства реабилитации. Женщина передвигается на инвалидной коляске.
«Конечно, детям нужно в первую очередь вводить препарат [от СМА], но о взрослых нужно не забывать. Хоть они и выросли с диагнозом, им тоже хочется почувствовать активную жизнь без физических трудностей», — говорила Горбанева в июле.
В декабре Татьяна и еще пятеро новосибирцев получили швейцарский препарат «Рисдиплам». Он, в отличие от остальных лекарств, вводится перорально. В ноябре 2020 лекарство зарегистрировали в России, но пока не внесли в список жизненно-необходимых препаратов. До ввода «Рисдиплама» в гражданский оборот компания-производитель «Рош» продолжает обеспечивать им пациентов по программе дорегистрационного доступа.
«Если бы здесь можно было избежать проволочек, мы получили бы „Рисдиплам“ еще в августе. Проблема была именно во внештатных специалистах, которые задерживали его оформление, — рассказала женщина Тайге.инфо. — Неделю уже употребляю свой волшебный эликсир здоровья. Побочных эффектов нет. Конечно, я особо не жду, что в 41 год встану и пойду, но хочется чтобы силы прибавились и респираторка поднялась. У меня, например, рука, которая уже в покое почти находится от слабости, сама вдруг начала подниматься. Это не каждый день происходит пока. С ногами то же самое. С первого дня употребления улучшился пульс. Это звоночки о том, что организм стал работать в нормальном ключе, а не на износ».
Однако препарат Горбаневой выдали всего на полгода. Она предполагает, что детей со СМА лекарством будет обеспечивать фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями, создание которого поддержал президент России Владимир Путин, а помощью взрослым займутся региональные власти.
Пока женщина пыталась получить лекарство, у нее ухудшилось здоровье «на нервной почве» — начались проблемы с дыханием. Горбаневой пришлось приобрести аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ).
«В любом случае, „Рисдиплам“ — это классный подарок к Новому году и большой прорыв. Наконец-то участковые неврологи начнут понимать, что наше лечение, которое до недавнего времени не считалось перспективным, возможно», — подчеркнула Горбанева, которая сейчас ищет тренера по ЛФК для помощи в реабилитации.
В июле семья Ерёминых из Нягани не могла забрать двух девочек из новосибирского дома ребенка. Такие учреждения классифицируются как медицинские и, в отличие от остальных сиротских заведений, в пандемию перестали пускать к себе опекунов и усыновителей.
«Нам сразу дали понять, что пока мы не приедем в Новосибирск, никакой полной информации, никаких направлений не будет. Сейчас вообще никому из [потенциальных родителей] не идут навстречу, — говорил тогда усыновитель Артём Ерёмин. — Уже приготовили квартиру, детскую полностью обустроили, поставили двухъярусную кровать, купили постельное белье, кресла в машине поставили».
Директор фонда «Солнечный город» Марина Аксёнова назвала ситуацию «провалом» и «нарушением прав детей», которые «не должны засиживаться в учреждении». До пандемии фонд не вмешивался в процесс передачи детей, но в этой ситуации волонтеры «тормошили» областной минздрав. Сами Ерёмины отправляли письма в правительство Ханты-Мансийского автономного округа, мэру Новосибирска Анатолию Локтю, губернатору Андрею Травникову, в приемную Путина, после которой им и стали перезванивать региональные чиновники.
«Девчонок мы в итоге забрали, 26 декабря решение суда вступило в законную силу, и теперь мы — родители, счастливая семья. Дети даже не вспоминают свое прошлое, — отметил в беседе с Тайгой.инфо Ерёмин. — Конечно, были трудные моменты в адаптации: нервные срывы у детей, раскачивание по ночам. Сейчас все восстановилось. Бывают, конечно, время от времени бзики, но ничего страшного, со всем справляемся».
Как уточнил Артём, они с женой вообще стали первыми в Нягани, кто прошел процедуру усыновления в 2020 году.
Олегу Гулидову, страдающему диабетом, в ноябре ампутировали ногу. Пока мужчина лежал в городской клинической больнице №34, заразился коронавирусом. После выписки он остался в квартире один, без инвалидной коляски, костылей и лекарств. Еду ему приносили соседи, а в районной администрации говорили, что «лишней сиделки» для Олега нет. В России у мужчины нет родственников, сюда он переехал из Днепра (бывший Днепропетровск).
«Соседка проходила мимо комнаты Олега и услышала крики. Зашла — а он весь в испражнениях, мучается от боли. И вторая нога атрофировалась. Передвигаться вообще не может. Пытался доползти до холодильника и поранился. Женщина вызвала врача, та осмотрела его, выписала рецепт — и до свидания, — рассказывала член Союза жителей Кировского района Юлия Кашапова. — Соседка нянчится с маленьким ребенком, мать-одиночка. Она пошла, купила ему на 120 рублей обезболивающих. Ходит сама его подкармливает».
После публикации Тайги.инфо администрация Кировского района пообещала ускорить получение инвалидности для Гулидова.
Сейчас, по словам Кашаповой, к Олегу приходит массажист, чтобы восстановить оставшуюся ногу, и мужчина мог встать на костыли. Гулидову наконец-то присвоили инвалидность и назначили пенсию. Его также регулярно осматривают на дому врачи.
«Хорошо, что нас услышали. Олегу выделили место в доме инвалидов, за праздники он как раз должен принять решение. Олег хотел бы остаться дома, но у него в апреле заканчиваются договор с общежитием и временная прописка, поэтому, скорей всего, его попросят выселиться. Он надеется на получение жилья, но вряд ли соцзащита предоставит ему круглосуточную сиделку», — считает член Союза жителей Кировского района Кашапова.
Через сутки после текста о бездомном новосибирце Владимире Дудореве, который 20 лет назад потерял все документы, ему выдали паспорт.
Все это время мужчина жил в теплотрассе, пока в мае 2020 года не попал в больницу с опухолью на шее. Тогда бездомному просто наложили повязку в больницу и отпустили на улицу. На помощь Дудореву пришел приют «Маяк», который обеспечивает его едой и одеждой.
Без подтверждающей личность справки мужчину не могли поместить даже в паллиативное отделение. Руководитель фонда Александр Алексеев говорил, что хирурги, которые осматривали Владимира, сказали, что жить бездомному осталось «три-пять месяцев».
К Дудореву приезжали сотрудники полиции и уполномоченный по правам человека Новосибирской области Нина Шалабаева. Она говорила Тайге.инфо, что взяла ситуацию под контроль, и сейчас в ее аппарате решают вопрос с госпитализацией или помещением мужчины в хоспис.
По словам Алексеева, 10 декабря Владимиру стало плохо, скорая отвезла его в горбольницу №1, где он провел три недели. Там у Дудорева открылся туберкулез, и 21 декабря его транспортировали в профильное медучреждение.
«Мы хотели собрать подарок ему на Новый год, но не смогли дозвониться до отделения, где он лежит. Непонятно, сколько он там еще будет и какая форма болезни — рассказал руководитель „Маяка“. — После выписки собираемся в хоспис его поместить. Договоримся с хосписом, чтобы ему там придержали место».
В мае мы рассказывали про Екатерину, которая воспитывает трех дочерей. У старшей, Дины, диагностирован ДЦП. Два года назад женщина развелась с мужем, переехала из съемного жилья, долго скиталась по знакомым, а потом попала в кризисный центр «Надежда». Она успела родить третьего ребенка, получить маткапитал и взять квартиру в ипотеку, но заехать в нее не могла — не хватало средств на ремонт.
«Я просто пока не могу уложить это в голове, что жилье вроде есть, а вроде ты не в нем, ипотеку оплачиваешь, но заехать не можешь. Но все равно это радость, поэтому я стараюсь не отчаиваться, — говорила тогда Екатерина. — Зато, когда заедем, уже начнутся мои полочки, будем только я и дети, никто нас не будет пинать, не надо будет ни с кем ругаться и что-то делить».
В новую квартиру семья въехала 29 августа. Ремонт пока доделан не до конца, потому что много денег уходит на реабилитацию Дины и кредиты, отметила Екатерина.
«Мы безмерно счастливы, что теперь живем одни. Здесь очень много места, на самокате можно кататься. У девчонок есть своя комната. Там я полностью все сделала, гардин только не хватает, но нам это не мешает, дело наживное, потихоньку приобретется», — поделилась она.
Младшей дочери Екатерины Агате выделили место в детском саду, старшая Дина продолжает ходить в школу и на тренировки, а Эльза начала ходить в художественную школу.
© 2024, «Новости на вечер». Все права защищены.
При копировании материалов открытая для поисковых систем гиперссылка на ukkbs.ru обязательна. * 
* XML, HTML