Мы с Тасей знакомы очень давно, еще с тех пор, как обе торговали контрафактными дисками в переходе, когда были студентками. Уже спустя много лет я познакомилась с ней заново, когда начала писать о ВИЧ. Оказалось, что Тася одна из самых опытных и ярких активисток новосибирского сообщества. А еще получается, что, когда мы с ней познакомились в юности, Тася уже жила со статусом. И честно, я не знаю, какой была бы моя реакция, узнай я об этом тогда, в свои девятнадцать лет. Ее собственная реакция на новость о том, что у нее ВИЧ, была довольно типичной.
Таисия Ланюгова: Я узнала, что у меня ВИЧ, когда училась на первом курсе. На тот момент я думала, что жизнь закончилась, я должна скоро умереть, и вообще потеряла смысл что-то хотеть. А зачем? Я же скоро умру. Потом, через годик, пришла в себя, поняла, что не умираю и что надо как-то разбираться в этой теме. Пошла уже к врачу с конкретным вопросом: «Почему я не умираю и что дальше делать?» И получила необходимые ответы.
До того, как Тася узнала о своем ВИЧ-статусе, она училась на психолога в Новосибирском педагогическом университете. Вообще-то в детстве она хотела стать психиатром, но не решилась поступать в медицинский — не хватило уверенности в своих силах. Но и в педагогическом доучиться не получилось — в восемнадцать лет ВИЧ стал для Таси известием, который перечеркнул все ее планы.
Таисия Ланюгова: С учебой уже не заладилось. Все так красиво начиналось, а потом, когда я узнала, что у меня ВИЧ, то перестала посещать университет. Пришлось восстанавливаться уже на заочное, и все было сложно, и материально было непросто, моя учеба долго-долго длилась и так и не закончилась.
Дипломированным психологом Тася не стала, но внутренняя потребность помогать людям нашла выход. В СПИД-центре Тасе рассказали, что в городе есть группа взаимопомощи для людей с ВИЧ. К тому времени она уже передумала умирать, приняла свой новый статус, и из любопытства решила сходить на собрание — ну и задержалась там практически на всю жизнь.
Таисия Ланюгова: Когда я пришла на группу, я поняла, что вот здесь, наверное, нужная моя энергия, мой запал жизненный. Я достаточно свободный внутри человек. Наверное, спасибо родителям за определенное воспитание, что я себя не ограничивала и не гнобила этим диагнозом. Не было у меня такого убеждения, что я не должна знакомиться с ВИЧ-отрицательными парнями, потому что у меня «плюс». И я понимала, что мой опыт достаточно простого отношения к диагнозу — «давайте, ребята, проще к этому относиться, это просто хроническое заболевание» — это очень уместно, нужно и это работает. Я сперва с одним, со вторым поговорила, и увидела, что это реально людей бодрит, в себя приводит, и люди вспоминают, что кроме ВИЧ у них еще жизнь есть. Я поняла, что мне нужно транслировать этот опыт и работать с людьми. И начала вести группу.
Постепенно Тася познакомилась с активистами из других городов и поняла, что этот активизм и консультирование может стать ее работой, а не просто «трепом на лавочке».
Таисия Ланюгова: Как-то все поехало-пошло по накатанной. Сегодня проекты, в которых я работаю как консультант, и это теперь моя работа, моя профессиональная деятельность. И я считаю себя прям хорошим специалистом в этой сфере.
Равный консультант — это человек, который сам живет с ВИЧ и помогает другим людям принять диагноз и научиться жить с ним.
Таисия Ланюгова: Я люблю людей, мне нравится их вдохновлять на то, чтобы они были лучше. Мне кажется, я больше похожа на какого-нибудь коуча, как это сейчас называют. Я могу взять в работу человека, очень печального, и начать его прокачивать, мол, давай, все получится. И когда я вижу результаты, я думаю, боже, как классно, это прямо то, что мне нужно.
Но несмотря на Тасин позитивный настрой, она, как и все люди с ВИЧ, оказывалась в ситуациях, когда рассказать о статусе нужно, например, молодому человеку, а смелости на это не хватает.
Таисия Ланюгова: Каждый раз открыть статус было сложно. Особенно это травматичный и стрессовый опыт, когда ты вроде как влюблена и вроде только все начинается и нужно как-то подготовить человека. И я это через свою шкуру, через себя пропустила, этот опыт — он со мной как багаж, как нажитое имущество. Даже сейчас, уже с открытым статусом, мне все равно бывает сложно сказать, что у меня ВИЧ каким-то знакомым. И я не считаю нужным говорить, они же мне не рассказывают про свои болячки. Я себя успокаиваю этим. Потому что, кто его знает, какая реакция будет у человека, а здесь и сейчас я не хочу, чтобы он убежал или начал бояться и истерить.
Но, как ни странно, в моей жизни не было негативного опыта с мужчинами. Наверное, у меня хватает какой-то здоровости в голове, что я выбирала партнеров более-менее адекватных. Агрессию и неадекватное поведение можно встретить от любого человека, но мне как-то повезло, наверное. И каждый раз я пыталась сказать по-разному. Были такие ситуации, когда я не могла сказать, хотя дело уже до секса дошло. И что делать-то? Но мне повезло, что никто меня не бил, не выгонял, не унижал, но шокированность я видела некоторую на лице. Обычно я трагедизировала это все: слезы, сопли, все как надо. Но, по сути, я рассказывала свою историю, может это помогало и мне прожить ее еще раз сквозь эти слезы. А у мужчин было благородство сказать: «Бедная девочка, как же так с тобой случилось».
В какой-то момент Тася и сама устала от этой игры в кошки-мышки и решила быть с партнерами настолько честной, насколько это нужно.
Таисия Ланюгова: Прежде чем говорить, я какой-нибудь справочник искала по ВИЧ-инфекции и отдавала человеку, говорила: «Ты подумай, если ты хочешь общаться, то прочитай книжечку сначала». Чтобы сильно на этом не акцентироваться, потому что человек тоже может подумать: мало ли что я ему наговорю, это же в моих интересах — отношения строить, чтобы он не отказал мне. Поэтому я страховалась и давала какую-то литературу, чтобы это было авторитетное мнение, которое не я придумала или с потолка взяла. В общем-то, я только однажды столкнулась с тем, что молодой человек перестал со мной иметь какие-то отношения, и то это было к лучшему.
Таисия Ланюгова: Сегодня Тасина специализация — это работа с ВИЧ-позитивными женщинами, особенно с беременными и с мамами. Чаще всего женщина узнает, что у нее ВИЧ, когда приходит в женскую консультацию, чтобы встать на учет по беременности. И если в этот момент у нее не будет достаточно поддержки, то это может обернуться катастрофой. Беременность сама по себе — испытание, а находясь в шоке от диагноза, женщина может не признавать его, не принимать терапию, может передать вирус ребенку и пострадать сама, если так и не начнет лечиться. Тасе все это близко, потому что она сама прошла через опыт беременности и родов со статусом. Но тут стоит отмотать назад и рассказать, как она познакомилась с отцом своего сына.
Таисия Ланюгова: С мужем была следующая история: в один момент я выпала из группы, из общественной деятельности, потому что я пошла на хорошую работу и прекрасно там себя реализовывала, мне было замечательно, и не было времени заниматься людьми, живущими с ВИЧ. Я занималась спортивным пейнтболом, играла в команде с парнями и никому ничего не рассказывала про свой статус.
Там мы познакомились с будущим отцом моего ребенка, начали встречаться, и я очень долго собиралась ему говорить, медлила из-за того, что у нас очень много общих знакомых. Я думала: «А вдруг он болтун и всем все разболтает, а у нас миллион знакомых, и потом все мужчины будут в городе все про меня знать». Легкая паранойя меня посещала. В какой-то момент я все равно собралась с духом, пришла на свидание с коньячком, с фляжечкой. И как всегда, традиционно: слезы, сопли, коньяк — и все рассказала. А он оказался достаточно хорошо информирован о том, что это такое и это не стало преградой для отношений. И мы начали жить вместе, предохранялись все время — это мне тоже нравилось, потому что я понимала, что это важный элемент заботы о себе и о партнере. Потом я начала пить АРВ-препараты и мы перестали предохраняться. Когда я уже была на терапии, было понятно, что я никого заразить не могу. И через полгода забеременели, а потом развелись, через год после рождения ребенка. Так тоже бывает.
Мне самой, особенно после фильма Дудя про ВИЧ, где я снималась, тоже частенько пишут с вопросами о том, как я забеременела и рожала, учитывая, что у меня ВИЧ-позитивный партнер. А было ли страшно, а как решилась, а как относились ко мне врачи… Мне не сложно отвечать, но в то же время я вижу, сколько у женщин тревоги из-за ВИЧ и как иногда страшно, что кто-то узнает, косо посмотрит, будет предвзято относиться. А как прожила это опыт Тася, и встречалась ли она с каким-нибудь неадекватным к себе отношением?
Таисия Ланюгова: У меня беременность была желанная. До этого момента я забеременеть не могла, потому что все время предохранялась с партнерами, и я понимала, что нужно начать лечиться от ВИЧ, пить терапию, и потом уже беременеть.
Тут надо сказать простую вещь: да, ВИЧ-позитивные люди могут планировать семью и детей. Если ВИЧ-позитивный человек принимает антиретровирусную терапию, то при неопределяемой вирусной нагрузке он не сможет передать вирус партнеру. И делать детей можно совершенно обычным способом, занимаясь незащищенным сексом. А ВИЧ-позитивная положительная женщина на терапии не передаст вирус ребенку.
Таисия Ланюгова: Я осознанно хотела ребенка, мне было уже 29 лет, я уже была достаточно взрослая, чтобы оценить все риски. Но все равно не знала, что будет вот так, что придется разводиться. А в плане беременности я была очень хорошо информирована, что и как будет проходить, как я буду рожать, как нужно лечиться, и так далее.
Могу рассказать свою любимую историю про гинеколога. За пять лет до беременности я пришла к врачу-гинекологу. Я вообще редко у них была, в 17 лет и в 25. В 17 лет мне не понравилось, а потом меня ничего не беспокоило. А тут я решила, что нужно пойти и вообще узнать, могу ли я забеременеть, все ли у меня в порядке. И я пришла к ней, говорю: «Вот я много лет живу с ВИЧ…» Она оторвалась от бумаг, потому что до этого она даже не смотрела на меня, подняла на меня взгляд, опустила очки и говорит: «А что, вам можно беременеть?» И мне пришлось ей объяснять, что мне нужен квалифицированный специалист, потому что да, беременеть мне можно. Она говорит: «Я квалифицированный специалист», — и давай свои регалии перечислять. Провели осмотр, и потом я к ней вернулась уже беременная, в двадцать девять. Она меня не узнала, смотрит мою карту: «А, ВИЧ у тебя?» —«Ну да…» — «Ну ты не переживай, все нормально, здорового ребенка родишь».
В общем-то я не встретила сильно дискриминационного отношения к себе, но был один момент, который мне запомнился, и вообще я четко поняла из опыта рождения ребенка, что система родов настолько отвратительно выстроена, что это в любом случае адский ад для женщины: оказаться беременной, рожать, особенно в первый раз. А если женщине вдруг в период беременности сказали, что у нее ВИЧ, она будет прям ждать вот этого скотского отношения к себе. Или, например, тебе делают кесарево сечение, а сами разговаривают о покупках в «Ленте» на Новый год — это вообще нормальная история. Нет никакого индивидуального отношения и психологической поддержки. Хотя это такое событие для женщины, и мне кажется, тут дело даже не в ВИЧ, тут любое заболевание может усугубить восприятие и без того адской системы.
Недавно Тася была на эфире у проекта о ментальном здоровье матерей «Бережно к себе», и там ведущие обсуждали с Тасей, как может быть связана ВИЧ-инфекция с психологическим состоянием беременных и родивших женщин. Так вот, это вещи, конечно, связанные: внутренняя стигма только усугубляется, когда ты попадаешь в еще более уязвимую позицию матери. Для многих женщин это становится непосильной ношей, под которой они теряют и ментальное, и физическое здоровье. И как раз задача Таси — помочь его сохранить.
Таисия Ланюгова: Реально вопиющий ужас если и встречается, то, как правило, это не в городе, а в области. В городе очень много ВИЧ-инфицированных людей, и женщин рожающих в том числе. Поэтому мне кажется, что стигматизация все ниже и ниже с каждым годом. Я чаще слышу от своих клиенток, что это больше их субъективное восприятие. Это больше их акценты, что «со мной так грубо разговаривают не потому что они со всеми грубо разговаривают, а потому что у меня ВИЧ». И для нее любое некрасивое отношение к ней связано не с тем, что у нас ко всем так относятся, а с тем, что это лично к ней.
Лично я столкнулась с тем, что меня в итоге прокесарили. И когда делали операцию, я услышала: «Ага, ну все понятно, надо бескровно, у нас же тут ВИЧ, надо аккуратно и быстренько все сделать». И это немного странновато: ты лежишь, а о тебе говорят в третьем лице. И как-то, мне показалось, с пренебрежением. С другой стороны, я сегодня смотрю на свой шрам от кесарева и думаю, какой прекрасный шрам, красиво все сделали, какие молодцы, все нормально прошло. И спасибо большое, что хотя бы с медицинской точки зрения сделали красиво и хорошо.
Как равный консультант и руководитель пациентской организации «Остров» Тася отвечает на вопросы людей в личных сообщениях, ведет прием в Центре СПИД, ведет группы взаимопомощи. Она может приехать в роддом, если там ВИЧ-положительная мама отказывается от профилактики для ребенка или говорит, что ВИЧ не существует, переживает, плачет.
Таисия Ланюгова: Сейчас алгоритм какой: женская консультация берет тест на ВИЧ у беременной, гинеколог видит положительный результат и отправляет ее в СПИД-Центр. При это, чаще всего, по моему опыты работы с клиентками, они не сообщают диагноз, они просто ей говорят: «Иди в СПИД-Центр. Зачем? Ну надо». И передают эту ответственность врачам СПИД-Центра, чтобы они сказали, что у нее ВИЧ и что дальше делать. Там тоже у врача не всегда есть временной ресурс, чтобы поговорить. Сейчас беременной скажи, что у нее ВИЧ, она будет полчаса плакать просто. Нет этого времени у врача, сто процентов.
А есть же женщины, которые вообще в женскую консультацию не ходят, те же многодетные матери, они третьего, четвертого, пятого, шестого, седьмого ребенка часто рожают уже просто в роддоме, они всю беременность нигде могли не появиться, в лучшем случае — один раз в консультацию зайти и пропасть. И они приезжают в родильный дом, там делают экспресс-тест, выясняют, что у нее ВИЧ, проводят экстренную профилактику передачи ВИЧ ребенку, но классно было бы с ней там поговорить об этом.
Один из наших проектов направлен как раз на это, и я надеюсь, что в ближайшем будущем министерство здравоохранения нас поддержит, и мы сможем заходить в родильный дом к такой женщине, которая приехала рожать, и там выяснилось, что у нее ВИЧ. Чтобы, пока она там находится, с ней поговорить и объяснить, что нужно делать дальше, что все будет хорошо. Не важно, будет ли ребенок с ВИЧ или нет, в любом случае все будет хорошо. Чтобы мы могли алгоритмы действий объяснить ей, оставить брошюру, когда и куда идти, телефоны, чтобы она всегда могла позвонить и задать вопрос.
Жизнь со статусом может никак не отличаться от жизни без него. Казалось бы, просто получай бесплатные таблетки и пей их каждый день. Но почему-то в одной только Новосибирской области людей, которые не принимают терапию, зная о своем ВИЧ-статусе, больше десяти тысяч. Недавно организация «Гуманитарный проект» запустила информационную кампанию «Позитивный проводник», в которой Тася также участвует. В личных блогах, на телевидении и в СМИ она и другие равные консультанты рассказывают, что важно просто пить таблетки — и все будет ок. Но люди продолжают избегать терапии, в том числе и женщины с детьми. Почему так?
Таисия Ланюгова: Это только так кажется, что это несложно. Если разбирать с момента беременности: вот она узнала, что она беременна, а потом она узнает, что инфицирована. И для нее это кошмар и ужас, естественно. Потому что она гормонально обостренно все воспринимает, а тут ей рассказывают, что нужно пить таблетки. А у нас традиционно плохо относятся к таблеткам, особенно в период беременности. И она вообще ничего не понимает: сейчас какие-то химикаты пить, а как же мой плод, как ребенок, будет ли он здоров, как это все на него влияет? И, к сожалению, мама оказывается в некотором информационном вакууме. Потому что гинеколог в женской консультации с ней нормально не разговаривает о ВИЧ-инфекции, в СПИД-Центре она тоже может попасть в такой день, когда много пациентов у врача, и он тоже может не поговорить с ней нормально.
Либо эта женщина приходит к врачу и забывает, что она хотела спросить-то вообще, и уходит с этой информационной дырой в голове дальше, переваривать. Потом она может залезть в интернет, увидеть какой-нибудь диссидентский сайт, где все отрицают ВИЧ и говорят ей: «Вообще ни в коем случае не пей терапию, ты угробишь себя, здоровье, ребенка». Вот и получаются мамы, которые не лечат ВИЧ.
Если же женщина изначально находится в непростой жизненной ситуации, например, она может быть просто многодетной и, допустим, у нее нет партнера, то для нее в принципе сложно в СПИД-центр приехать. Ей сказали, что у нее ВИЧ, а у нее даже пережить этот момент времени нет, потому что у нее дети и куча других обязанностей. И ей нужно найти какое-то время, возможно, рабочее, чтобы приехать, поговорить с врачом-инфекционистом, чтобы сдать анализы и ей назначили терапию, и потом еще за терапией ездить. А это сложно. Один или два раза съездить несложно, а каждый раз искать на это время для беременной или многодетной матери — сложно. И, конечно, мы тут получаем такую пациентку, которая легко может впасть в отрицание, либо очень безалаберно к себе относиться, из-за того, что ей некогда. Потом мы их встречаем уже с туберкулезом или еще с чем-нибудь, когда уже все плохо.
Диссидентский сайт, о котором говорит Тася — это один из множества сайтов, форумов и групп «ВКонтакте», где собираются люди, считающие что ВИЧ — это миф, выдумка западных агентов, заговор фармацевтических компаний. К сожалению, у этого движения есть явные лидеры и активные адепты, благодаря которым тысячи людей отказываются принимать свой ВИЧ-статус и терапию. И умирают, а иногда своим бездействием практически убивают своих ВИЧ-положительных детей. К счастью, Тася и ее коллеги в других регионах могут помочь переломить эту ситуацию. К каждой такой сложной и запутавшейся клиентке, Тася пытается найти особый подход, уделив ей столько времени, сколько нужно.
Таисия Ланюгова: Часто они начинают лечиться, когда уже умирать начинают. Но бывает, женщина понимает, что она, например, похудела необоснованно, что у нее проблемы с кожей начались, другие проблемы со здоровьем, которые ее заставляют задуматься. В общем-то, если ее в этот момент поймать и хорошо с ней поговорить, то достаточно будет, возможно, одного разговора для того, чтобы она начала принимать препараты. Нужно просто ее немножко притормозить в ее жизненном темпе и сказать: «Милая, дорогая, нужно себя беречь, потому что ты стоишь на пороге того, что окажешься в больнице на долгое время, и дети куда пойдут твои? У тебя кто-то есть, кто будет с ними сидеть, пока ты будешь полгода туберкулез лечить в больнице?» Этот вопрос хорошо их протрезвляет.
А еще надо показать ей возможность получить помощь, что она всегда может прийти, позвонить, мы ее встретим, поможем что-то сделать быстрее, где-то попасть на прием к врачу, преодолеть все барьеры. Ты спрашиваешь, почему происходит такое, что женщина теряется и не лечится, что такого сложного — пить терапию? Потому что она просто дозвониться в регистратуру не может полдня. А у нее есть другие занятия, важные, которые не терпят никаких отлагательств: кричит ребенок, еще что-то кто-то просит и так далее, и так далее.
Треть женщин, с которыми Тася работает, находятся в сложной ситуации. Это могут быть матери-одиночки, многодетные женщины или женщины, которые живут в созависимых отношениях с партнером или в ситуации домашнего насилия. Некоторые сами зависимы от наркотиков и алкоголя. Необходимость каждый день выживать, обеспечивать себя и детей иногда лишает их сил и желания заниматься собственным здоровьем. Отказ лечиться может быть также обусловлен ментальными сложностями, депрессией.
Таисия Ланюгова: Есть прямо печальные кейсы, когда дети ВИЧ-инфицированные у мамы, она сама не лечится, а ребенка лечит. И для меня это вообще какая-то загадочная история. К одной мамочке я приезжала домой, чтобы привезти препараты для ребенка, и спросила у нее: «Почему ты не лечишься?» — «Ну вот сколько Бог дал, столько и проживу». Следующий мой вопрос был такой: «А зачем ты тогда препараты даешь ребенку?» — «Потому что опека приходит, если не лечить ребенка».
И потом, работая с ней я понимаю, что у нее муж умер, не от СПИДа, но, может, от передоза или чего-то другого. И у нее депрессивное состояние и очень разрушительное отношение к себе, и там нужно бы с психологом поработать. Конечно, все, что могу сказать, я ей сказала. И контактами мы обменялись, и в дальнейшем предполагается работать с психологом. Но силком мы ее заставить не можем лечиться. Я могу позванивать ей, спрашивать: «А когда ты приедешь в СПИД-Центр? А не надумала ли ты начать принимать терапию?» — вот так работа и происходит. Мы совсем недавно с этой девушкой столкнулись, сейчас на этой стадии.
По данным Роспотребнадзора, в 2019 году в стране умерли 33,5 тысячи россиян с положительным ВИЧ-статусом. От ВИЧ-позитивных матерей родилось 13,7 тысяч детей, из них 165 с подтвержденной при рождении ВИЧ-инфекцией. Кроме того, матери передавали детям ВИЧ при грудном вскармливании. Конечно, этого всего можно было бы избежать, если бы люди своевременно узнавали о своем статусе и начинали лечение. К сожалению, помочь удается не всем.
Таисия Ланюгова: Я встречала в СПИД-Центре несколько мужчин с детьми, у которых женщины умерли от СПИДа, и они скрывали это от мужей, и выяснилось это в больнице уже при смерти. А потом выяснилось, что и дети инфицированные. И вот он возит теперь детей лечиться, а сам здоров, так тоже может быть. То есть он не заразился от жены несмотря на все это. Это какие-то фантастические истории, но они есть. И я не понимаю, как женщина вообще жила-то? Каков ей было?
Когда Тася вспоминает себя в восемнадцать лет, то говорит, что ее первоначальное отношение к статусу — мол, ничего не буду делать, умру как рок-звезда — встречается и у других людей.
Таисия Ланюгова: У некоторых ВИЧ-положительных людей романтизированное представление о СПИДе. Но от СПИДа умирают очень некрасиво, долго, с инвалидностями, со слабоумием, ходят под себя, и ничего вообще классного в этом нет. Это долгая и некрасивая смерть. Иногда я это людям тоже проговариваю: если ты думаешь, что вот так в один день возьмешь и умрешь — это так не происходит.
Но кроме всей этой иногда печальной, иногда безумной, но часто воодушевляющей истории Тасиного активизма у нее есть и своя личная жизнь: любимый сын, муж, с которым Тася любит ездить в отпуск на море, и друзья, которые ценят в ней чувство юмора, доброе сердце и авантюризм. ВИЧ хоть и занимает в ее жизни много места, но все же это далеко не единственное, что по-настоящему для нее важно.
Таисия Ланюгова: Я себя чувствую хорошей, цельной, достаточно гармоничной личностью. Мне есть чем заняться, есть чем гордиться, есть над чем попечалиться, есть куда расти, есть куда падать, у меня есть семья, есть близкие люди, и в своей работе я чувствую, что я не просто так все это делаю, что это не просто барахтанья бесполезные и бесконечные, что есть какой-то эффект, и это помогает мне не сдуваться. И я счастливый человек, потому что я себя чувствую свободной
ВИЧ, в целом, сильно поменял мою жизнь. У нас поднимается иногда такая тема на группе взаимопопощи «Как ВИЧ-инфекция поменяла вашу жизнь?» И я всегда говорю о том, что даже не могу себе представить, как моя жизнь могла бы сложиться без ВИЧ и чем бы я занималась. Наверняка чем-то бы занималась, но сейчас вся моя жизнь с этим связана и, видимо, не просто так. Видимо, это мне дано было, чтобы я раскрывалась в этой деятельности. И да, жить это мне абсолютно никак не мешает, даже наоборот.
Это был третий выпуск подкаста «Одни плюсы». Пожалуйста, поставьте нам оценку или напишите отзыв, чтобы мы поняли, что сделали его не зря. Вы можете прослушать его на удобных для вас подкаст-сервисах по ссылкам ниже. Не прощаемся. Берегите себя!
Полезные контакты: