Осенью 2018 года в детскую инфекционную больницу Новосибирска попал шестилетний мальчик, к которому никто не приходил: он лежал ничком, отказывался пить лекарства и понемногу угасал. За ребенком стали присматривать няни, которые работают в больнице при поддержке фонда «Солнечный город», а их куратор начала выяснять, что это за мальчик и почему он один.
Оказалось, что Саша — сирота. Его кровные родители давно умерли от туберкулеза, а семья, забравшая из детского дома, не навещала. Приемные родители испугались диагноза — у Саши нашли ВИЧ-инфекцию, о которой им не сообщили в органах опеки — но в итоге забрали его в семью. Они столкнулись с незаконным запретом на обучение в школе и призывами отказаться от ребенка.
Все реальные имена в статье изменены.
***
Марина впервые задумалась о том, чтобы взять в семью приемного ребенка, еще в школе. В 1998 году после землетрясения в Спитаке (Армения) она уговаривала свою маму усыновить кого-нибудь из разрушенного города, где жили их родственники, но та не согласилась. Марина выросла, родила двоих детей и вернулась к идее взять приемных.
«Я несколько лет уговаривала мужа. Когда он согласился, мы пригласили опеку в квартиру к моей маме, где тогда жили. Она сначала, вроде, была не против, но потом даже не вышла к сотрудникам опеки поговорить. Короче, тогда нам не дали детей», — вспоминает Марина.
В 2011 году они с мужем нашли большой недостроенный дом в Искитиме, оформили кредит, купили дом и сделали ремонт. После этого опека стала сговорчивее, и первым в семье появился 11-летний Витя. Марина говорит, он сразу поладил с ее родным старшим сыном, и адаптации они не заметили: «Меня в опеке пугали, что начнется подростковый возраст, начнется то, начнется это… А он идеальный ребенок».
Потом взяли двухлетнюю Лену — и у девочки адаптационный период был тяжелый, но Марина с мужем справились. «Сейчас ей шесть лет, тоже иногда психует: если она что-то сказала, по-другому не будет. Но мы как-то подстроились под нее, нашли общий язык». Родная мать родила Лену в 16 лет и дочерью не интересуется. Ленина бабушка, вспоминает Марина, сказала: «Я в детском доме выросла, дочь моя в детском доме выросла и Лена, ничего, вырастет».
Я в детском доме выросла, дочь моя в детском доме выросла и Лена, ничего, вырастет
В итоге Марина с мужем приняли в семью семерых детей. Заполняя документы в опеке, они везде отмечали, что не готовы взять ребенка с умственной отсталостью или с ВИЧ. Их право: каждая семья должна хорошо оценить свои ресурсы — сможет ли она воспитывать детей с ментальными или физическими особенностями или нет. Марина была уверена, что это ей не по силам. В 2018 году семье предложили взять мальчика Сашу из Тогучинского детского дома.
«Когда мы приехали в Тогучин, познакомиться с Сашей, нам сказали, что мы его сразу узнаем в группе, потому что он как маленький старичок: низенький, сгорбленный, шаркает, ручки к животу прижаты, — вспоминает Марина. — Ну мы решили, что вытащим его, и забрали. Дома Сашка стал приколистом, у него такое чувство юмора и шуточки, что все вокруг смеются. Все его полюбили, но физически он крепче не становился. Все так же медленно ходил, постоянно за живот держался, спина была поникшая».
Слабость Саши не помешала другим детям принять его, но он сторонился слишком активных игр. Летом 2018 года стояла жара, маринины дети часто купались в бассейне во дворе, а Саша обычно ходил рядышком, в воду не лазил и однажды обгорел на солнце.
«Ожоги были сильные, хотя гуляли на солнышке все и больше никто так не обгорел. Мы тогда не поняли, почему такие ожоги, но общее состояние Саши нас очень беспокоило, — рассказывает Марина. — Мы стали проходить обследование в Искитимской ЦРБ, потому что до того, как к нам попасть, Саша еще в туберкулезной больнице лечился. Мы хотели исключить туберкулез, ведь у нас еще много детей, за их здоровье мы тоже отвечаем. Когда прошли платную МСКТ [мультиспиральную компьютерную томографию], оказалось, что у Саши распад легкого».
Ахнув, Марина начала добиваться от Искитимской ЦРБК направления в детский туберкулезный стационар в Новосибирске. А пока решался вопрос, где лечить Сашу, другая приемная мама из Искитима сообщила Марине, что у Саши ВИЧ — проболтался кто-то в районной больнице, где у мальчика брали анализы перед госпитализацией. Марина была в шоке: и от диагноза, и от того, что вот так запросто его раскрыли совершенно постороннему человеку, и то того, что ВИЧ у Саши в принципе не диагностировали, пока он находился в детском доме.
Когда прошли платную МСКТ, и оказалось, что у Саши распад легкого
Саше тем временем становилось хуже. Полечив в туберкулезной (где он оказался в реанимации), мальчика перевели в детскую инфекционную больницу.
«В реанимацию он попадал, потому что его лечили убойной дозой лекарств от туберкулеза, которого не было. А распад легкого у него был от аспергиллеза (инфекционное заболевание, вызываемое плесневыми грибами, поражающее чаще всего органы дыхания — прим. Тайги.инфо) на фоне ВИЧ, который долгие годы не лечили, — объясняет Марина. — И эти четыре месяца, пока Саша лежал в больницах, были очень тяжелыми. Первые две недели я плакала каждый день. Уходила в гараж, чтобы дети не видели. Понимала, что не могу его забрать из больницы, потому что не готова к этому. Я не знала, как с ВИЧ-положительным ребенком жить и даже не собиралась никогда узнавать, честно говоря».
Все, что Марина знала о ВИЧ-инфекции, укладывалось в слово «зараза»
Поплакав, она почти решила не забирать Сашу из больницы, потому что «а как же другие дети будут, а если соседи узнают». Раз опека и детский дом так подставили их, отдав ребенка с ВИЧ-инфекцией, на которую семья не была согласна, пусть сами и разбираются, рассуждала она. Муж, пытаясь сохранить душевное равновесие Марины, советовал не навещать Сашу в больнице — «чтобы не привязывался, чтобы не давать надежды».
Именно в этот момент, когда Марина проходила стадию отрицания, одинокого, слабеющего с каждым днем Сашу заметили больничные няни, и с Мариной связались и психолог фонда «Солнечный город», и паллиативный врач фонда «Защити жизнь» — чтобы поддержать женщину, которая совершенно не понимала, что делать.
И она засомневалась в своем решении не забирать Сашу домой. «Я подумала, пока он в больнице, поддержу его. Приехала к нему, он разулыбался. Врач спрашивает: „Кто пришел?“ Он кричит: „Мама!“ — и соскочил с кровати. У меня аж сердце защемило», — вспоминает она.
А вот как это описывает психолог службы сопровождения фонда «Солнечный город» Оксана Рыбникова: «Мы вышли на семью в ноябре 2018 года. На тот момент ребенок уже длительное время находился на лечении. Он сложно переживал разлуку с приемной мамой, родными сестрой и братом. Мы были рядом, общались с ребенком, мамой и даже больничным персоналом. Нужно было сделать все, чтобы создать для него комфортную психологическую обстановку. Сейчас семья находится у нас на сопровождении: мы регулярно созваниваемся с мамой, подолгу разговариваем. Вся ситуация для нее травмирующая и я, как психолог, помогаю ей понять себя, даю рекомендации, как правильно взаимодействовать с ребенком, фактически, снимаю напряжение. Она — очень сильный человек. Иногда ей просто надо дать возможность выговориться и, как она сама потом говорит, становится легче. Она сталкивается с огромным сопротивлением социума, но не сдается, хотя переживать несправедливые ситуации очень трудно».
Под сопротивлением социума психолог понимает стигму, которая сложилась в обществе по отношению к ВИЧ-положительным людям. Но со своими страхами Марина справилась.
«Я не просто сидела на диване и решала, забрать или не забрать его, а читала литературу, все узнавала про ВИЧ. Нашла статью, что в мире не было ни одного случая заражения в быту, — говорит Марина. — Многие сразу от меня отвернулись, но одна подруга меня связала со своей знакомой, которая работает в СПИД-центре. Эта женщина мне позвонила: „Если вы боитесь ВИЧ, то зачем он вам нужен, вы же будете бояться к нему прикасаться. Как вы его мыть будете? Вещи стирать? Постель менять? Но я двадцать лет работаю в СПИД-центре, и ни я, ни муж, ни дети не заразились“. И вот эти слова меня вообще успокоили. Я начала готовить мужа, рассказывать ему, все, что узнала. И он ответил: „Ну ладно, чо. Забираем!“»
Но я подумала-подумала и решила: да идите вы все! Это мужу спасибо, без него бы я не справилась
Когда угроза жизни миновала, Сашу забрали домой. Он ожил: сам пьет таблетки и даже напоминает Марине, если она забывает ему их дать. Хочет пойти в школу, мечтает поехать на море.
Беда только в том, что в Искитиме о его диагнозе знает каждая собака. «Просто кто-то рассказала одному, потом второму — город-то маленький. Пришла я договариваться в школу о нем, мне сказали, что не возьмут: „Марина, ты что не понимаешь?!“ На ЛФК его тоже не взяли, все боятся, — огорчается Марина. — Я просила опеку повлиять на других приемных мам, чтобы они языком не чесали о диагнозе Саши. Они ответили: „На чужой роток не накинешь платок“. Педиатр меня в больнице тоже уговаривала: „Лекарства стоят 27 тысяч, а если вам не дадут, за свой счет будете покупать? У вас же другие дети, подумайте о них, зачем он вам нужен, он же не жилец“. Но я подумала-подумала и решила: да идите вы все! Это мужу спасибо, без него бы я не справилась».
Сейчас другого выхода, кроме как продать дом в Искитиме и перебраться в Новосибирск, Марина не видит. В большом городе проще спрятаться от дискриминации и получить хорошую медицинскую помощь, найти школу. «А когда переедем, я в школе не обязана говорить, что у него ВИЧ, — храбрится Марина. — Пусть учится как все дети. Почему он не может сесть за парту, завести друзей?»
Сашка — настоящий борец, гордится Марина. Его периодически одолевают болезни, связанные с запущенной ВИЧ-инфекцией, но антиретровирусная терапия сделала свое дело, и мальчику стало значительно лучше.
Он был в пограничном состоянии: либо умереть, либо жить. И он выбрал жизнь
«Он был в пограничном состоянии: либо умереть, либо жить. И он выбрал жизнь. А сейчас температуры нет, ест все подряд, — радуется Марина. — Конечно, он медлительный, но он и был такой. И еще жмот! Свои вещи не дает: это мое. Наверное, ему нужно, чтобы у него было что-то свое, потому что в детском доме все общее. Каждый день гуляет: возьмет собаку и идет гулять по часу, по два. Короче, нормальный он, ничего такого, обычный пацан. Я хочу, чтобы он жил нормальной жизнью. Чтобы он мог пойти в парк, где его никто не знает и диагноз никто не знает. Чтобы он был просто счастлив».
В министерстве труда и социального развития Новосибирской области на просьбу прокомментировать ситуацию Тайге.инфо ответили, что анализ на ВИЧ для детей, поступающих в детские дома, обязателен, а Саша почему-то действительно не был обследован ни в медицинских организациях, ни в организации для детей-сирот. «По данному факту проведена проверка. Виновные лица привлечены к дисциплинарной ответственности», — заявили в министерстве.
Региональный минздрав на такой же запрос ответил, что по изложенным фактам «министерством здравоохранения Новосибирской области организован ведомственный контроль качества и безопасности медицинской деятельности при оказании медицинской помощи; по результатам проверки будут приняты соответствующие меры, о чем будет сообщено дополнительно».
Марина считает, что теперь это все не так важно. «Просто напишите, чтобы люди не боялись детей и взрослых, живущих с ВИЧ, — просит она. — Мы не знаем, кто с нами рядом живет и какой у него диагноз. А если мы узнали, что у кого-то ВИЧ, то давайте гнобить не будем, тем более детей. Дети вообще не виноваты».
© 2024, «Новости на вечер». Все права защищены.
При копировании материалов открытая для поисковых систем гиперссылка на ukkbs.ru обязательна. * 
* XML, HTML