«Конгенитальный дискератоз — очень редкое генетическое заболевание, которое чаще всего начинается с апластической анемии. Наш фонд не собирает деньги на лечение за границей, если ребенку можно помочь в России. Но в этой ситуации просто нет другого выбора», — говорит Татьяна Антонова, руководитель детской выездной паллиативной службы «Защити жизнь». В Новосибирской области пациентов с дискератозом всего двое, и одна из них — девятилетняя Дарина Леонтьева.
Пять лет назад ей сделали пересадку костного мозга. При апластической анемии это часто единственный способ спасти человека. Донора костного мозга нашли не абы где, а в Лос-Анджелесе, вспоминает мама Дарины Александра. Трансплантацию проводили в Российской детской клинической больнице — Александра с Дариной 1,5 года провели в Москве, ожидая подходящего донора.
«Наш фонд обычно не собирает деньги на лечение за границей, Но в этой ситуации просто нет другого выбора»
«Московский фонд „Подари жизнь“ тогда очень помог нам: сначала мы жили в квартире, которую фонд снимал, и поиск донора они оплатили, — говорит Александра Леонтьева. — После пересадки мы вернулись в Новосибирск. Конечно, первое время на проверки летали раз в три месяца, потом раз в полгода, но смысл был в том, что дочь пошла в первый класс здоровая!»
А в третьем классе Дарина вдруг посинела и начала задыхаться — в общем, попала в реанимацию и два месяца пролежала в больнице на кислородном концентраторе. Сначала думали: пневмония. Но время шло, а потребность в кислороде не исчезала. Уже в конце 2017-го, под Новый год, врачи сказали Александре: «Ну, вы заберите ребенка хоть на праздники, пусть на елку посмотрит». И выписали, не поставив толком диагноза, не назначив лечения, не снабдив оборудованием.
«Спасибо Татьяне Антоновой и фонду „Защити жизнь“, как раз в этот момент они появились в нашей жизни, дали портативный концентратор кислорода, с которым мы встретили Новый год, с которым мы можем гулять, — рассказывает Александра. — Сейчас, слава богу, июнь, и ребенок, вроде, не ухудшается, но и лучше не становится, и что делать дальше — непонятно».
По идее, когда врачи в регионе не знают, что делать, то нужно отправлять ребенка в федеральные центры, где собраны лучшие умы медицины. Так, в общем, и произошло, когда Дарина была маленькой, и ей понадобилась трансплантация — ее сделали в РДКБ. И именно РДКБ, по идее, должна обследовать Дарину, чтобы исключить реакцию «трансплантат против хозяина» — осложнение, развивающееся после трансплантации костного мозга, если пересаженный материал начинает атаковать организм реципиента.
Но москвичи Дарину не берут, потому что из Новосибирска им прислали такие документы, будто бы Дарина уже не жилец.
«Это ужасно, ее просто бросили. Даже поликлиника нами не занимается. Кроме фонда никому мы не нужны»
«Там написано, что у Дарины сердечная недостаточность, хотя этот диагноз уже „сняли“. Там написано, что „ребенок находится на аппаратах жизнеобеспечения“, но не написано, что она вполне себе гуляет по улице, — возмущается Александра. — Такая картина по этим выпискам складывается, что она лежит и не встает уже, и теперь РДКБ нас не вызывает, хотя после пересадки костного мозга Дарина до 18 лет их пациентка. Если это реакция „трансплантат против хозяина“, то есть способы лечения, — иммуносупрессия или еще что-то, но выход есть, просто его не стали искать. Это ужасно, ее просто бросили. Даже поликлиника нами не занимается. Кроме фонда никому мы не нужны».
Дарина, между тем, действительно гуляет по улице. В носу у нее канюли, за ней тянется «хвостик» от кислородного концентратора, который несет мама. «Я как собачка на привязи», — горько шутит Дарина. Чтобы никто из одноклассников не узнал ее и не стал смеяться, она просит маму гулять не между серых панелек Северо-Чемского жилмассива, а подальше от дома. Тогда Александра берет с собой Дарину, младшенького Сашку, садит их в старенький «Ниссан Куб», запихивает в него инвалидную коляску на случай, если дочка запыхается ходить, и едет на детскую площадку в соседний микрорайон.
У третьеклассницы еще год назад были подруги, школа, танцы, а потом в один день все оборвалось. Одна подружка сначала ходила в гости, потом перестала, вздыхает Александра. Дарина спрашивает: «Мам, почему никто меня не лечит?» А маме нечего сказать.
«Мы же раньше чуть что — сразу ехали в Москву, она привыкла. А теперь куда ехать? Вот в Индии готовы Дарину принять. Просто очень хочется знать, какова перспектива и что с этим можно сделать, а не так, чтобы от нас все отмахнулись», — объясняет Александра.
«Хочется знать, какова перспектива и что с этим можно сделать, а не так, чтобы от нас все отмахнулись»
Ей и самой трудно: «Конечно, моя мама помогает мне, мы и живем с ней. Но я, по-моему, в последнее время, сильно сдала. Только плакать в углу хочется, больше ничего. У Дарины же еще папа пропал… В 2015 году уехал навестить родителей в Подмосковье и уже три года в розыске. Я не знаю, жив он или нет, но он бы никогда нас не бросил».
Фонд «Защити жизнь» также отправлял документы Дарины во все федеральные центры страны, однако выяснилось, что в России не могут исключить или подтвердить реакцию «трансплантат против хозяина» у Дарины или направить ее на трансплантацию легких.
«Единственный вариант — консультация в Индии. Был собран врачебный консилиум, на котором специалисты заключили, что девочка пока транспортабельна, — рассказала Тайге.инфо руководитель паллиативной службы „Защити жизнь“ Татьяна Антонова. — Однако перевозить Дарину можно только в сопровождении реанимационной бригады. Ей может понадобиться дополнительная вентиляционная поддержка, в любой момент состояние может ухудшиться».
Оплату консультации в Индии взял на себя московский благотворительный фонд «Счастливый мир». Осталось собрать деньги на перелет Дарины, ее мамы и реанимационной бригады, и это стоит 580 тыс. рублей — сумма для Александры Леонтьевой неподъемная. Помочь Дарине можно, сделав благотворительное пожертвование в фонд «Защити жизнь». Все способы перевода указаны на сайте фонда.
© 2024, «Новости на вечер». Все права защищены.
При копировании материалов открытая для поисковых систем гиперссылка на ukkbs.ru обязательна. * 
* XML, HTML