Директор иркутского благотворительного фонда поддержки людей, больных раком, ВИЧ, СПИДом и туберкулезом («TAC Care Foundation») Татьяна Бакташова рассказала Тайге.инфо о стигматизации подростков-подопечных организации, с которой она столкнулась во время проекта #Ядизайнер. Его поддержал Фонд президентских грантов, он направлен на «оказание психологической, социальной помощи подросткам путем обучения их современной и нужной творческой профессии».
Специфика фонда — это работа с подростками с тяжелыми социально-значимыми заболеваниями.
«Дети с ВИЧ-инфекцией, туберкулезом, раком, очень уязвимы. Эти диагнозы оказывают сильное влияние на отношение к себе и поведение в обществе. Дети чувствуют себя частью ущемляемого меньшинства, могут ощущать внутреннюю изоляцию и нуждаться в поддержке, так как существует множество предрассудков и невежества в отношении их заболеваний, — говорится в описании проекта на сайте Фонда президентских грантов. — Чтобы не стать изгоями в обществе, они вынуждены скрывать свою болезнь».
«К нам обращаются мамы детей с этими заболеваниями, и мы видим, что у них нет коммуникаций между собой. Часто диагноз скрывается, ребятишки замыкаются, им не с кем из сверстников обсудить какие-то свойственные им проблемы, — объяснила Тайге.инфо Татьяна Бакташова значимость проекта. — Не принято говорить не только о ВИЧ и туберкулезе, но и о раке. Я сама ощущаю стигму уже пять лет после того, как вылечилась от туберкулеза. В общем, мы решили помочь и придумали такой проект, когда первый месяц учим детей дизайнерской программе, а второй месяц они работают на специальном оборудовании».
«TAC» собирался сотрудничать с детской компьютерной школой «Левобережье» (отделение частного образовательного учреждения «Байкальский центр образования»). Предполагалось, что преподаватели школы будут проводить курсы дизайна для подростков, перенесших рак, туберкулез и живущих с ВИЧ. Руководство «Левобережья», по словам Татьяны Бакташовой, предварительно согласилось на участие.
«Они были в курсе, что мы хотим сотрудничать, ничего не предвещало беды. Я приходила к директору, объяснила ситуацию, она сказала, что работать будем, — рассказала собеседница редакции — Я поблагодарила ее за то, что они согласились участвовать в таком важном социальном проекте. При этом их участие было бы оплачиваемым, их работа была бы не благотворительностью, а за деньги».
Кроме того, Бакшатова объяснила руководству образовательного центра, что работа с подростками, перенесшими туберкулез и рак, а также живущими с ВИЧ, абсолютно безопасна для преподавателей.
«Мы от них ничего не скрывали, я прочитала им лекцию, что наши дети не имеют открытых форм туберкулеза, — рассказала директор фонда „TAC“. — И еще я просила подобрать нам харизматичного преподавателя, чтобы он мог увлечь детей. Мы думали, что в результате этих занятий у детей образуется сообщество, основанное на доброте и взаимоподдержке, что они найдут друзей».
После того, как проект #Ядизайнер выиграл конкурс Фонда президентских грантов в размере 640 тыс. рублей, Бакшатова вновь обратилась в школу «Левобережье», чтобы заключить договор и начать занятия по проекту, но внезапно получила отказ.
«Вы знаете, никто из преподавателей не хочет с вами работать. Боятся заразиться туберкулезом», — пересказывает она ответ из школы.
«Я настаивала, что наши дети уже пережили туберкулез, регулярно ходят к врачу, исключено, что они могут быть опасны, — говорит Бакшатова. — Я еще спросила у них, не боятся ли они садиться в автобус, потому что там с открытой формой туберкулеза больше шансов встретиться. Я попросила переговорить с преподавателями еще раз, донести информацию, что занятия с нашими детьми безопасны. Через час-полтора мне перезвонили и сказали категорическое „нет“».
После отказа от «Левобережья» сотрудники «TAC» обзвонили еще несколько образовательных центров — ни в одном из них также не захотели работать с подопечными фонда.
«Мы каждый раз объясняли, что наши дети никого не заразят туберкулезом, но стигматизация настолько велика, что переломить ее не удалось, — объяснила Бакшатова. — В итоге мы кинули клич в нашем сообществе и нашли молодого человека, который согласился проводить эти занятия. Но то, что мы столкнулись с такой стигматизацией уже выздоровевших детей — это страшно».
Тайга.инфо связалась со школой «Левобережье», чтобы выяснить, почему у них не сложилось сотрудничество с фондом поддержки людей, больных раком, ВИЧ, СПИДом и туберкулезом, но пока ответ не получила.
По данным фонда «TAC», в Иркутской области проживает 500 несовершеннолетних с онкологическими диагнозами, еще 700 жителей региона, не достигших 18 лет, ВИЧ-положительны, а в детской областной туберкулезной больнице на 75 мест никогда не бывает свободных коек. Проект #Ядизайнер был рассчитан на 18 подростков.
Это не первый случай, когда жители Иркутска не хотят иметь дело с людьми, перенесшими туберкулез или лечащимися от него. Ранее иркутяне выступили против строительства в черте города новой туберкулезной больницы. Ее планировали возвести в микрорайоне Синюшина гора. Но жители были не согласны, в итоге процесс приостановили. При этом стройка планировалась там, где с 1940 уже расположен филиал Иркутской областной клинической туберкулезной больницы. Эпидемиологическую ситуацию с распространением туберкулезной инфекции в регионе расценивается как неблагоприятная.
Как объяснял Тайге.инфо замдиректора новосибирского НИИ туберкулеза Дмитрий Степанов, в Сибири и на Дальнем Востоке заболеваемость туберкулезом повышена исторически: «Здесь суровые природные условия, питание дороже, социальные услуги труднодоступны, больше стрессов. Туберкулез ведь социальная болезнь: как только ухудшается жизнь населения, он сразу поднимает голову». Борьбе с туберкулезом, утверждает Степанов, должно помогать и снижение стигмы, ведь человек, боящийся признаться, что он болен, будет с высокой вероятностью избегать лечения, хотя он нуждается не только в медицинской, но и социальной помощи.
Ежегодно 24 марта отмечается Всемирный день борьбы с туберкулезом.
© 2024, «Новости на вечер». Все права защищены.
При копировании материалов открытая для поисковых систем гиперссылка на ukkbs.ru обязательна. * 
* XML, HTML