Четверо детей со СМА в Новосибирской области остались без поддерживающей терапии, сообщили в фонде «Звезда на ладошке».
12-летняя Екатерина Щедрина из села Сокур ждет препарата уже четвертый месяц. 11 августа девочка получила результат диагностического теста, однако врачебный консилиум, чтобы назначить ей лекарство, тогда так и не собрали, передает «Звезда на ладошке». Его провели в виде телеконсультации только 7 октября, а 12 октября врачи Новосибирской областной клинической больницы передали документы девочки в президентский фонд «Круг добра».
25 октября мама ребенка позвонила в больницу. Там ей сказали, что ответ из «Круга добра» пришел. В тот же день обещали передать его в облминздрав.
«Что там было написано? Когда ждать препарат? Сотрудники больницы отказались сообщать, — рассказали в фонде. — Назначение ребенку на руки отказались давать, как и результат врачебного консилиума. За свои 12 лет жизни Катя так и не получает никакой терапии.
На сегодняшний день состояние ребенка тяжелое. Очень много вторичных осложнений. Лишний вес, перекрученный узлом позвоночник».
У трехлетнего новосибирца Егора Некряча — СМА первого типа. Он ежедневно принимает препарат «Рисдиплам». 14 октября мама мальчика написала в региональный минздрав, что у сына увеличился вес, и он получает максимальную дозу лекарства — 6,6 мл. В запасе у семьи осталось четыре с половиной флакона рисдиплама, однако ответа от министерства Некряч пока не получили. В тот же день женщина позвонила главному генетику области Юлии Максимовой, но та сказала ждать следующей закупки препарата.
«Это все занимает два месяца. Максимова сказала готовиться к перерыву в лечении, на что я возразила, так как [председатель правления «Круга Добра"] Александр Ткаченко сказал, что на перераспределение уходит один-три дня максимум. А мне ответили, что будет новая закупка, и надо ждать, — цитирует «Звезда на ладошке» маму Егора. — На сегодняшний день у моего ребенка — два целых и один начатый флакон всего на 35 дней. У нас нет времени ждать закупи, ведь тогда случится месяц перерыва [в терапии]».
По информации фонда, Егор получит один флакон рисдиплама от областного минздрава, а остальные дозы препарата — от «Круга Добра».
Без поддерживающей терапии остается и 15-летний новосибирец Тимур Андрюшин со СМА. Ему назначили препарат «Спинраза» по «старым выпискам 2018 года», без осмотра. Недавно подростку сделали рентген и обнаружили у него сколиоз четвертой степени.
«На этом основании родители написали письмо с просьбой назначить телеконсультацию с [московской] клиникой Вельтищева для подбора оптимальной терапии. Мама Тимура разговаривала по телефону с завотделением психоневрологии, ее уверили, что с таким сколиозом, конечно, назначат рисдиплам, но нужно, чтобы Новосибирская облбольница сама запросила телеконсультацию. Однако в медучреждении ответили, что такое возможно только через госпитализацию», — рассказали в фонде «Звезда на ладошке».
Мама подростка не хочет ложиться для этого в больницу, потому что «ребенок тяжелый, ковид», уточнили в фонде.
В похожей ситуации оказалась и Кира Южилова. У девочки — СМА и сколиоз четвертой степени. Ее обследовали в одной из новосибирских поликлиник. На консилиуме присутствовала и главный детский внештатный невролог региона Наталья Ганина, которая предложила назначить Кире спинразу «в качестве эксперимента», но мать девочки не согласилась и попросила поликлинику провести телеконсилиум с московской клиникой Вельтищева.
«Прошло две недели. Ответа нет. Как и другим детям им сказали, что рисдиплам невозможно в этом году купить, только в следующем, и приобретать лекарство собираются из регионального бюджета», — добавили в фонде.
© 2024, «Новости на вечер». Все права защищены.
При копировании материалов открытая для поисковых систем гиперссылка на ukkbs.ru обязательна. * 
* XML, HTML